#HÏVAN: SANTOECHA RANGAI kreeg op 26 jarige leeftijd borstkanker

Santoecha Rangai is 32 jaar en geboren Rotterdam. Zij woont nu in Antwerpen met haar vriend Bart, waarmee ze al 9 jaar samen is. In Nederland heeft Santoecha de lerarenopleiding geschiedenis gestudeerd en in België heeft ze haar bachelor Journalistiek behaald. Zij heeft een liefde voor geschiedenis, lezen en fotografie. Ook houdt ze van uitgaan – als ze hier energie voor heeft. Ze is een overtuigde feministe en steekt haar mening niet onder stoelen of banken. Haar vader heeft haar geleerd dat zij een mening mocht hebben en geen haar minder is dan een man. 

Santoecha heeft een passie voor dansen, schrijven en het nieuws. Ze vindt het belangrijk om te weten wat er om haar heen gebeurd. Schrijven helpt om haar gedachten onder controle te krijgen, maar ook om haar emoties en gedachten te verwerken in mooie teksten. Op het moment dat ze danst, vergeet ze even wat ze allemaal heeft moeten doorstaan… 

Santoecha: “Aangekomen in het ziekenhuis zou ik eerst een mammografie moeten ondergaan. Als die er goed uit zag, was er niets aan de hand en zou ik naar huis mogen. Ik besefte denk ik niet hoe erg de situatie was. Zo maakte ik nog grapjes. Ik vroeg ze of ik leuk genoeg lachte en of mijn haar goed zat, terwijl er foto’s van mijn borst werden gemaakt. Hierna moest er opeens een echo worden gemaakt en daarna besloten ze om biopten af te nemen. Aan het einde van de dag kreeg ik een dokter te zien. Hoewel we nog een week moesten wachten op de officiële diagnose, kreeg ik die dag al te horen dat ik zeer waarschijnlijk borstkanker had.”

Op 26 jarige leeftijd kreeg Santoecha borstkanker. In het kader van Oktober – Borstkankermaand geeft ze een uitgebreid & oprecht interview aan hivancommunity…


Oktober: Borstkankermaand

Wanneer en hoe heb je ontdekt dat je borstkanker had?

In 2013 ging ik naar een huisarts in Antwerpen, omdat ik pijn in mijn borst had en iets voelde zitten. Deze huisarts verzekerde mij dat het geen kanker kon zijn, omdat ik daar teveel pijn voor had en te jong was. Op dat moment was ik pas 26 jaar. Wel spoorde ze mij aan om naar het ziekenhuis te gaan om te laten checken wat het wel was.

Foto: Ik kwam net van de huisarts die beweerde dat ik te jong was voor borstkanker. Mijn vriend bleef erop aandringen dat ik me moest laten controleren: ik laat me op bed glijden zing ‘lalalala’ en roep dat ik zijn gezeur niet wil aanhoren.

Zoals vele vrouwen had ik weleens pijn in mijn borsten als ik ongesteld moest worden of als ik veel stress had. Ik verwachtte dat het dit keer niet anders was. Mezelf vertelde ik dat ik gewoon een ontstoken borstklier had. De pijn bleef aanhouden en toevallig moest ik voor iets onbenulligs bij mijn eigen huisarts in Rotterdam zijn. Mijn vriend die mee was, wees mijn huisarts op mijn borst omdat hij het niet vertrouwde. Inmiddels was ook mijn tepel aan het vervormen. Ook zij achtte mij te jong om borstkanker hebben, maar stuurde mij wel door naar het ziekenhuis voor een spoed mammografie.

Aangekomen in het ziekenhuis zou ik allereerst een mammografie moeten ondergaan. Als die er goed uit zag, was er niets aan de hand en zou ik naar huis mogen. Ik besefte denk ik niet hoe erg de situatie was. Zo maakte ik nog grapjes. Ik vroeg ze of ik leuk genoeg lachte en of mijn haar goed zat, terwijl er foto’s van mijn borst werden gemaakt. Hierna moest er opeens een echo worden gemaakt en daarna besloten ze om biopten af te nemen. Aan het einde van de dag kreeg ik een dokter te zien. Hoewel we nog een week moesten wachten op de officiële diagnose, kreeg ik die dag al te horen dat ik zeer waarschijnlijk borstkanker had.

Op dat moment werd het zwart voor mijn ogen. Het enige wat ik kon roepen was, dat ik dit niet bewust wilde meemaken. Er werd toen een rits kalmeringsmiddelen voor mij uitgeschreven. Ik zou nog lang tijdens mijn behandelingen aan de kalmeringsmiddelen zitten. In de week waarop ik op de officiële uitslag moest wachten, bleef ik hoop hebben dat de dokters het mis hadden en dat het achteraf iets onschuldigs bleek te zijn. Helaas. Een week later kreeg ik de diagnose borstkanker op 26-jarige leeftijd.

Hoe voelde je je nadat de diagnose gesteld was?

Ik stel mezelf nooit kwetsbaar op en dat was ik na de diagnose ook niet van plan. Voor de buitenwereld probeerde ik te doen alsof er niets aan de hand was. Zo heb ik voor de meesten tot voor kort kunnen verbergen dat ik al die tijd ziek was.

Hoe zag de periode na de diagnose er uit?

Vanaf het moment dat je de diagnose krijgt, schiet je in een overlevingsmodus. Je hebt eigenlijk geen moment meer om te beseffen wat er eigenlijk gaande is. Het is alsof je in een intercity stapt, maar dan een trein die geen haltes heeft; de trein blijft doorrijden. Voor mijn gevoel is de trein pas afgelopen februari tot stilstand gekomen. De plastische chirurg kwam toen tot de conclusie dat hij niets meer kon doen om mijn littekens te behandelen. Toen ben ik ook met mijn Instagram gestart: no shame in my scar game (@noshameinmyscargame).

Kun je wat meer vertellen over de behandelingen die je hebt gehad? En hoe zag deze periode er uit?

Het eerste wat er in mij opkwam toen ik de officiële diagnose kreeg was dat ik onvruchtbaar kon worden van chemokuren. Ik wist niet veel van kanker af, maar dat wist ik gelukkig wel. Ik uitte mijn zorgen hierover bij de artsen. Zij raadden mij aan om mijn eitjes in te laten vriezen.

Dezelfde dag nog kon ik langs bij de gynaecologe. Daar bleek dat ik gezien mijn menstruatiecyclus de volgende ochtend al kon beginnen met het traject. Daarvoor moest ik mezelf 3 weken lang en 2 maal daags met hormonen injecteren. Na 3 weken was het zover en werden 8 eitjes geoogst. Ik zou dit echt aan iedereen die jong borstkanker krijgt aanraden. Die drie weken zijn niets op een mensenleven als je je bedenkt dat je hiermee de kansen vergroot om je kinderwens te vervullen. Mijn eitjes werden op een donderdag geoogst. Ik had de keuze om de dag erna al aan de chemokuren te beginnen of nog een weekend te wachten. Ik koos voor het laatste, omdat ik voor de laatste keer een onbezorgd weekend wilde hebben.

haar.png

Foto: Deze foto is het weekend voor mijn eerste chemokuur genomen. Ik wilde voor de laatste keer met mijn eigen haar op de foto staan. 

Die maandag begonnen we met de chemokuren. Deze chemokuren waren bedoeld om de tumor kleiner te krijgen en om mogelijke kankercellen in mijn lichaam aan te pakken. Een half jaar lang kreeg ik chemokuren en geloof me dat is geen feest. Het is alsof je letterlijk gebombardeerd wordt.

Na een half jaar aan de chemo’s te hebben gezeten, kreeg ik een borstamputatie en haalden ze de lymfeklieren uit mijn oksel weg. De chemo’s hadden namelijk de kankercellen niet uit mijn lymfeklieren kunnen doden. Ik had 2 weken om hiervan te herstellen want toen begon ik met de antihormoontherapie. Omdat mijn tumor hormoongevoelig was, moesten mijn vrouwelijke hormonen in bedwang worden gehouden. Daarvoor slik ik 10 jaar lang iedere dag medicatie en krijg ik iedere maand een injectie om mijn lichaam in een kunstmatige overgang te houden.

Foto: Hier ben ik een pruik aan het uitzoeken. Ondanks alle ellende was ik mijn humor nog niet verloren. 

Ervaar je nu nog steeds klachten van de chemokuren?

Ja, ik ondervind nog steeds last van de chemokuren. Zo heb ik bijvoorbeeld last van zenuwschade: ik heb pijn bij het vasthouden van bestek of mijn handen wassen met koud water, omdat dit koud aanvoelt. Ook lopen doet weleens pijn aan mijn voetzolen.

De last hiervan verschilt per moment: de ene keer blijft de pijn maanden weg en soms heb ik er dagelijks last van. Maar als ik iets heb geleerd in deze periode is dat pijn went. Ik weet gewoonweg niet meer beter dan dat pijn een onderdeel van mijn leven is geworden.

Hoe heeft borstkanker jouw leven beïnvloed?

Als je 26 jaar bent acht je jezelf onsterfelijk. Dan krijg je de diagnose borstkanker en dan besef je hoe fragiel het leven is. In een sneltreinvaart heb ik volwassen moeten worden. Ik heb geleerd dat je maar één leven hebt en dat je daarom moet doen wat jij in je leven wilt doen. Probeer niet aan verwachtingen van anderen te voldoen omdat je daarmee de goedkeuring van anderen ontvangt. Dit is iets wat ik nu voorop zet in mijn leven. Dit zou ik iedereen willen meegeven.

Ik probeer daarom zoveel mogelijk te doen wat ik wil en waar ik zin in heb. Helaas gaat dit niet altijd omdat mijn gezondheid mij niet altijd meezit. Daarom moet je keuzes beter leren afwegen en alternatieven leren zoeken. Heb je zin om uit te gaan maar heb je daar de kracht niet voor? Dan blijf je thuis en luister je naar goede muziek. Zo heb jij je eigen feestje vanuit je bureaustoel.

Ben je nu volledig genezen?

Als het goed is moet ik nog vijf jaar medicatie krijgen voordat ik word ‘schoon’ verklaard! 😀

Aan wie heb je veel steun gehad tijdens deze periode?

Ik denk eigenlijk iedereen uit de selecte groep die wist dat ik ziek was. Van vriendinnen die meegingen naar doktersbezoeken tot mijn vriend die zich kaal schoor – zodat ik niet als enige kaal was, tot de mensen die mijn een knuffel gaven als ze mij zagen en de mensen die mij kaartjes bleven sturen. Het is een combinatie van al deze acties en momenten geweest, waardoor ik telkens de kracht vond om door te gaan met de behandelingen.

Wat heeft jou verder nog steun geboden na de diagnose? (Denk aan: boeken, documentaires, sport, eten, series, films etc.)

Tijdens de behandelingen voelde ik me erg machteloos. Voor mijn gevoel had ik mijn lichaam afgegeven aan het ziekenhuis en zij maakten alle beslissingen over wat er te gebeuren stond. Eten en drinken was het enige wat ik zelf in de hand had. Daarom heb ik me tijdens de behandelingen vooral beziggehouden met het lezen van boeken over de invloed van voeding tijdens het hebben van kanker. Ik heb niet veel kunnen doen met de voedingsadviezen tijdens de chemokuren. Door de chemokuren veranderen je smaak- en reukvermogen telkens. Zo kon ik de ene dag iets erg lekker vinden en de andere dag lustte ik dat niet meer.

Het liedje dat mij door deze periode heeft gesleept is: Wake me up van Avicii. Vooral het gedeelte: “So wake me up when it’s all over, When I’m wiser and I’m older, All this time I was finding myself And I didn’t know I was lost”. Voor mijn gevoel was ik ook te jong om te begrijpen wat er aan de hand was. Nog steeds heb ik moeite om mijn emoties onder controle te houden bij dat lied.

Waarom heb je ervoor gekozen om open te zijn hierover?

Nadat ik te horen had gekregen dat ik mijn borst moest laten amputeren was ik erg bang voor het resultaat. In het ziekenhuis kreeg ik voorbeelden te zien van hoe ik eruit zou komen te zien na de behandelingen. Het was op z’n zachtst gezegd geen fraai beeld.

Hierdoor keek ik nog meer tegen de amputatie op. Uiteindelijk zijn mijn borstreconstructies geslaagd en ziet mijn lichaam er toonbaar uit. Als ik destijds foto’s van het resultaat van de reconstructies had gekregen, was ik minder angstig geweest. Door mijn lichaam te tonen wil ik de angst voor de behandelingen en littekens bij anderen wegnemen. Maar ook wil ik jonge vrouwen erop wijzen dat zij zichzelf maandelijks moeten controleren. Ik ben helaas geen uitzondering; borstkanker komt ook bij jonge vrouwen voor.

Ik kom nu wel erg moedig over, maar de eerste vijf jaar heb ik hierover gezwegen. Deels omdat ik niet aan die periode herinnert wil worden, maar ook deels omdat ik er nog niet klaar voor was. Daarbij zat ik ook niet op iemands medelijden te wachten.

Wat mij eigenlijk direct opviel na de diagnose is dat er in de Hindoestaanse cultuur nog best wel een taboe op borstkanker heerst. Men praat er niet openlijk over en ook als je ziek bent houd je je zorgen en medische complicaties vooral voor je. Ik was het er niet mee eens om op deze manier met ziektes om te gaan. Later besefte ik dat als ik mijn verhaal niet openbaar zou maken ik geen oplossing voor het probleem was ,maar juist een onderdeel van het probleem. Je moet namelijk eerst het probleem bekennen, voordat je het kunt aanpakken.

Kun je meer vertellen over de symptomen van borstkanker? En de symptomen die jij had?

Het is jammer dat de meesten enkel aan een knobbel denken als symptoom van borstkanker. Terwijl er nog 11 andere symptomen zijn die op borstkanker kunnen wijzen. Zo is het hebben van een putje in je borst, een zwelling van je borst, een bloedende tepel, een ingetrokken tepel, uitslag op je borst, een verkleuring of roodheid van je borst, pijn in je borst, kleine putjes (sinaasappelhuid) zichtbare aderen van je borst, een borst die warm aanvoelt of een knobbel in je oksel, allemaal symptomen die kunnen wijzen op borstkanker. Mijn knobbel begon achter mijn tepel waardoor die een lange tijd niet te voelen was. Daarbij had ik een G-cup waardoor een knobbel moeilijk met de hand te detecteren was. Nu ik eraan terug denk waren mijn aderen in mijn borst zichtbaar.

Welke informatie wil je verder nog delen met vrouwen over borstkanker? (Bijvoorbeeld: cijfers, persoonlijke adviezen, tips, heart-to-heart message)

Ik zou iedere vrouw ongeacht haar leeftijd willen vragen om haar borsten te controleren. Hoe vroeger je hier mee begint, hoe meer het in je routine zit en hoe beter je je eigen borsten kent. Let hierbij ook op de elf andere symptomen naast enkel controleren op knobbels. Probeer ook maandelijks twee maal voor de spiegel je borsten te controleren. De meeste symptomen zijn niet voelbaar maar zichtbaar. Voorheen luidde het advies om de borsten iedere maand te controleren. Dit is nu opgeschroefd tot tweemaal per maand, omdat je borsten door je menstruatiecyclus anders kunnen aanvoelen. Soms voel je bijvoorbeeld wel een knobbel vlak voordat je ongesteld moet worden, terwijl je die anders niet voelt.

Het laatste wat ik wil meegeven is dat als je je borsten controleert je heel het gebied moet controleren. Je borstspieren lopen bijvoorbeeld door tot in je oksels en tot aan je sleutelbeenderen. Dames die veranderingen aan hun borsten opmerken, maar bang zijn om naar hun huisarts te stappen, zou ik willen vragen om dit alsnog te doen. Hoe eerder de ziekte wordt ontdekt, hoe meer kans op volledig herstel . Daarbij ben ik het bewijs dat het leven na de diagnose ook door kan gaan. Hoe destructief de ziekte ook is, wij gaan er niet onderdoor.


Hindoestaanse cultuur

Hoe zou jij de Hindoestaanse cultuur omschrijven?

Ik vind dit best wel een lastige vraag. Een cultuur bestaat uit zoveel facetten tezamen dat ik het moeilijk vind om over de Hindoestaanse cultuur te spreken. Net zoals ik van mening ben dat de typische Hindoestaan ook niet bestaat.

Ik zal eerlijk bekennen dat ik een haat-liefdeverhouding heb met de cultuur. Zo vind ik het geweldig om Hindoestaans te spreken, luister ik thuis weleens naar bhaitak gana en ben ik bovenal gek op het eten.

Onze cultuur is een beetje dubbel: we kunnen elkaars vrienden, maar ook elkaars grootste vijand zijn. We zijn warm en uitnodigend, maar we kunnen ook koud zijn en mensen buitensluiten. We kunnen een geweldige band met elkaar hebben als we als gemeenschap aan een paar verbeterpunten werken. Bijvoorbeeld de ongeschreven regel dat je wegkijkt als je een andere Hindoestaan tegenkomt. Naar mijn mening is dit nergens voor nodig en zorgt dit enkel voor nog meer rivaliteit tussen ons.

Hoe houd je balans tussen verschillende culturen? Bijvoorbeeld de Westerse en Hindoestaanse cultuur?

Voor het gemak houd ik de Westerse cultuur aan. Daar komt gewoon minder poespas bij kijken en je hebt minder ongeschreven regels, waardoor je minder verkeerd kan doen. Daarbij houd ik van het openlijk bespreken en aanpakken van problemen.

Welke drie taboes van de Hindoestaanse cultuur kunnen belemmerend zijn voor Hindoestaanse vrouwen?

1: De bekendste en de meest verstikkende is naar mijn mening: manaj ka bholi (= wat zullen anderen wel niet zeggen). De sociale controle is bij ons zo sterk dat wij onze levens bijna laten bepalen door wat anderen van ons zullen denken. Je leeft dus eigenlijk voor iemand anders. Hierdoor durven jongeren niet vaak te kiezen voor iets wat hun hart hun begeert. Waardoor ze ongelukkig zijn. We moeten leren dat het oké is om fouten te maken en dat je je niet voor je fouten hoeft te schamen. We moeten ook leren om ons niets van de meningen van anderen aan te trekken. Als iedereen ervoor zorgt dat zij zich met niemand bemoeien, dan komt het vast goed met iedereen.

2: Eigen partnerkeuze of het huwelijk. Het komt gelukkig steeds minder vaak voor dat Hindoestaanse meisjes uitgehuwelijkt worden of dat zij niet kunnen trouwen omdat hun familie dat niet wilt. Desalniettemin hebben families nog steeds een dikke vinger in de pap bij huwelijken en relaties. Ik vind het heel erg dat van ons wordt verwacht dat wij na het behalen van een diploma in het huwelijksbootje stappen. Dit zorgt ervoor dat sommigen met de eerste de beste die om de hoek komt kijken een verbintenis aangaan. Als je begin twintig bent, ben je nog volop bezig om jezelf te leren kennen en een persoonlijkheid te ontwikkelen. Je zal waarschijnlijk over 10 jaar niet meer dezelfde smaak meer hebben. Soms durven ze ook niet meer uit een relatie of huwelijk te stappen, omdat ze de familie dan schande toebrengen. Of dat ze hierdoor in een gewelddadige huwelijk blijven hangen. Dit is denk ik het ergste van allemaal: ik denk dat je ouders liever hebben dat je heelhuids terugkeert dan dat je terugkeert in een doodskist.

3: Het taboe dat heerst op ziekte. Naast het manaj ka bholi-principe: ‘Wat zullen mensen wel niet zeggen als ze horen dat je ziek bent’, hebben wij Hindoestanen ook nog eens te maken met het geloof in karma. Ziektes worden dan gezien als het resultaat van de opeenstapeling van je slechte daden in je vorige levens. Ik zal dan vast wel een heel slecht mens zijn geweest. Het vreemde is ook dat je slechte karma enkel een rol speelt bij  ziektes zoals kanker. Bij ziektes zoals diabetes en hoge bloeddruk, waar Hindoestanen massaal aan lijden, ligt het opeens niet aan de slechte karma. Je kwetst mensen er erg mee door hun ziekte aan hun slechte karma te wijten. Het niet openlijk over ziektes praten zorgt er bijvoorbeeld ook voor dat men bang wordt om naar de huisarts te stappen of op te zoeken wat de ziekte precies inhoudt. Dit lijkt ook een beetje op de struisvogeltheorie: als we er niet over praten, bestaat het niet.

Wat wil je zeggen tegen andere Hindoestaanse vrouwen die (in stilte) lijden aan een ziekte? En aan vrouwen die zelf ook (borst)kanker hebben gehad? Welke persoonlijke adviezen heb je voor deze vrouwen?

Wat ik nog meer zou willen delen is dat als je ziek blijkt te zijn, je vooral niet moet schamen om hulp te vragen. Ziek zijn vergt veel van je als mens. Ook al lijken we allemaal op Supervrouw. Je hoeft niet alle last zelf te dragen. Wees ook niet bang om vragen te stellen in het ziekenhuis: misschien kunnen ze hierdoor wel de angst bij je wegnemen. Je mag mij overigens altijd benaderen. Niemand zal je beter begrijpen als een vrouw die ooit in dezelfde positie heeft gestaan.

Als je googled op “Hindoestaanse Vrouwen” kom je ook vaak termen tegen als: eerwraak, verstikkend, controlerend thuisfront, depressie etc. Hoe kunnen wij hier verbetering in brengen?

De eerste stap is erkennen dat wij in onze gemeenschap soms problematische zaken onder het tapijt schuiven. Daarna wordt het tijd dat we alles openlijk bespreken, waarna we de problemen aanpakken.



HÏVAN


Santoecha deelt haar verhalen op haar Instagram: @noshameinmyscargame

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s