#HÏVAN: Jeanette Chedda over haar aandoening Osteogenesis Imperfecta (OI)

Jeanette Chedda is 36 jaar en woonachtig in Den Haag. Zij is begonnen met de MAVO en heeft uiteindelijk haar diploma Media & Journalistiek gehaald aan de Hogeschool Inholland. Nu is zij webredacteur en blogt zij over dingen die zij meemaakt.

Jeanette heeft in haar leven meer dan 100 keer iets gebroken. Dit komt doordat zij Osteogenesis Imperfecta heeft. Dit is een aandoening aan het bindweefsel, waardoor haar botten zwakker zijn en daardoor gemakkelijker kunnen breken. Jeanette is 1m12 en gebruikt een rolstoel, omdat ze niet ver kan lopen.

Lees onderstaand interview met Jeanette Chedda.


Achtergrond

Kun je iets meer vertellen over je achtergrond?

Ik ben de oudste van vier kinderen. Ik heb twee broertjes van 33 en 21 jaar en één zusje van 16 jaar. Ik ben geboren in Den Haag en opgegroeid in een familie met verschillende religies: Islam, Hindoeïsme en het Christendom. Ik identificeer mij het meest met de Islam.

Mijn ouders waren vrij in de opvoeding van mij en mijn drie jaar jongere broertje. Ik ben opgevoed met een open blik wat betreft mensen en religies. Ook ben ik opgevoed met sterke normen en waarden. Ik heb een sterk geweten en een sterk gevoel voor rechtvaardigheid en opkomen voor mijzelf en anderen.

Wat zijn je hobby’s?

Rolstoelhockey, schrijven, reizen en ik houd ervan diepe gesprekken te voeren.

Welke drie levenservaringen hebben jou gevormd als persoon?

  • Mijn vader kreeg een hersenbloeding in 1994. Ons hele leven veranderde. Het ging van stabiel, geregeld, geborgen en veilig (en veel vrienden en familie over de vloer) naar het tegenovergestelde.
  • Toen mijn moeder hertrouwde.
  • De confrontatie met mijn beperking en hoe weinig ruimte ik dat in mijn leven had gegeven tot dan toe. Dat resulteerde in een burn out in 2012 en opnieuw in 2016/2017.

Career

Wat is je beroep?

Ik ben webredacteur van beroep. Dat houdt in: schrijven (voor websites en personeelsbladen), redigeren, social media monitoring, webcare, interviewen, contentbeheer, website beheer en meer.

Welke opleiding/studie heb je gevolgd? En waarom heb je hiervoor gekozen?

Ik ben begonnen met MAVO. Toen MBO Marketing & Communicatie, HBO Media & Entertainment Management en Media & Journalistiek aan de Erasmus Universiteit.

Ik wilde heel graag radio maker worden en ik heb veel radio shows gemaakt, o.a. vrijwillig in Amsterdam, Delft, Haarlem en Den Haag. En ik wilde werken bij FunX, maar na zes afwijzingen van Funx ben ik iets anders gaan doen. Toen rolde ik eigenlijk in het webredacteurschap.

Osteogenesis Imperfecta

Kun je meer vertellen over Osteogenesis Imperfecta?

Osteogenesis Imperfecta (OI) is makkelijk gezegd een aandoening aan mijn bindweefsel/collageen, waardoor mijn botten niet sterk zijn. Er zijn vijf types. Ik heb type drie.

Ik probeer het altijd uit te leggen als volgt: ken je de chocoladerepen KitKat, Chunky en Bros? Denk er maar eens aan hoe moeilijk of gemakkelijk zo’n reep te breken is. KitKat chucky zijn jouw botten en mijn botten zijn Bros. Doordat mijn botten zo breekbaar zijn, heb ik in mijn leven meer dan 100 keer wat gebroken. Voornamelijk mijn benen. Daardoor zijn mijn benen kort. ik ben 1m12 en gebruik een rolstoel, omdat ik niet ver kan lopen.

Meer informatie kun je vinden op http://www.care4BrittleBones.org. De Stichting Care4BrittleBones wil meer bekendheid voor OI en werft fondsen om meer onderzoek te doen naar deze zeldzame aandoening. Ik ben ambassadeur van de stichting en organiseer regelmatig acties om geld op te halen. Misschien heb je mij ook op de poster gezien: ‘Ik ben Chedda en ik heb OI.’

Zie ook http://www.cheddastory.nl

Welke klachten ervaar jij?

Klachten…. eigenlijk ervaar ik niet zo zeer klachten van mijn OI. Ik heb er voor een groot deel mee leren leven. Wat mijn leven het meest moeilijk maakt is de manier waarop mensen met mij omgaan, omdat ik er anders uit zie of omdat ik in een rolstoel zit. Starende mensen bijvoorbeeld… vreselijk. Of mensen die je negeren en doen alsof je er niet bent. Of mensen die je de meest persoonlijke vragen stellen, terwijl die heel onbeschoft zijn.

Onlangs is er een boek verschenen waar in o.a. ik (en zeven andere vrouwen) vertel over sh*t opmerkingen en vragen die ik kreeg. Het heet: ‘Heb je nou al een vriend?’ Het is het tweede boek van Nydia en Marie Lotte van Damn Honey.

Waar ik ook vaak mee geconfronteerd ben: mensen die je onderschatten of denken dat je niets kunt en je niet behandelen als ieder ander. Verbazing ontvang ik als blijkt dat ik werk, zelfstandig woon, reis en leef. Of als ik uitga. Negen van de tien keer komt er iemand naar me toe om te vertellen hoe goed ze het vinden van mij dat ik daar ben. Met alle respect: rot op. Denk na over wat je daarmee impliceert. En wat moet ik met zo’n opmerking? Je kan mij 1 miljoen andere dingen komen zeggen of vragen: “je ziet er mooi uit, heb je het naar je zin of wil je dansen?” Nee, je kiest ervoor mij in een vervelende hoek te duwen, alleen omdat ik er anders uitzie.

Of kijk naar de fysieke ontoegankelijkheid van het grootste deel van Nederland. Denk aan de stoep, de ongelijke straat met gaten, drempels, zware deuren, kinderkopjes in de straat, ontoegankelijke winkels, ontoegankelijke huizen, gebouwen zonder lift, hoge balies, kassa’s, gelegenheden zonder aangepast toilet, hoge pinautomaten of apparaten, geen ondertiteling in de bioscoop voor doven -en slechthorenden, amper ooit braille te vinden. De lijst is eindeloos.

In 2016 trad het VN-verdrag handicap in werking in Nederland. Doel van dit verdrag is het bevorderen, beschermen en waarborgen van de mensenrechten van mensen met een beperking. En dan gaat het om inclusie, persoonlijke autonomie en volledige participatie. Een van de vele onderdelen is de toegankelijkheid, maar er is hier geen controle op, laat staan handhaving.

De dingen die ik hierboven noemen hebben niet slechts te maken met fysieke toegankelijkheid, maar ook sociale toegankelijkheid. Veel energie gaat verloren door de confrontaties hiermee. Mij voortbewegen in een stad, maar ook constant geconfronteerd worden met die vooroordelen, het stigma. De emotionele tol vind ik het zwaarste.

Mensen met een beperking hebben niet de beste positie in onze maatschappij, in Nederland. Dat merk je aan alles. We zijn met 2,5 miljoen mensen, maar waar zie je ze? Niet op televisie, niet in de politiek, niet in de mode, niet in videoclips, niet in reclames. Ja, behalve als het gaat om een goed doel. Maar wij zijn ook moeders, vaders, broers, zussen, echtgenoten, echtgenotes, vrienden, leraren, advocaten, modellen, acteurs, schoonmakers, directeuren, dansers, artiesten, kunstenaars, muzikanten, filosofen, schrijvers en tv-makers. Laat staan mensen met kleur die een beperking hebben. Die zie ik al helemaal nergens (los van de mensen die ik persoonlijk ken).

En ik hoor het je bijna denken: “ja, maar in Nederland is het toch best goed geregeld?” Nou ik kan je uit die illusie helpen. Nee, dat is het niet. Het gaat de goede kant op. Ik ben een optimistisch mens, ook al lijkt het na dit stuk niet zo. We hebben gewoon nog een hele lange weg te gaan. Besef ook dat dit gaat om basis mensenrechten. Het recht op toegang, het recht op werk, het recht op zorg en ga zo maar door.

Wat voor invloed heeft dit gehad op jou als persoon?

Sinds een aantal jaar leer ik over de term: ‘validisme’. Hierover kan je lezen in het artikel op OneWorld dat Xandra Kosten schreef: https://www.oneworld.nl/achtergrond/wat-is-validisme-nou-precies

Dat is de discriminatie van mensen met een beperking. Dat je lichamelijke, verstandelijke of psychische gesteldheid samenhangt met de waarde die men jou toekent, dat is waar validisme over gaat. Het geeft mij woorden voor de dingen die ik meemaak. En ik leer dat veel van wat ik meemaak niet ok is. En op de één of andere manier geeft het mij kracht. Ik weet nu ook dat ik last heb van verinnerlijkt validisme. Ik heb constant het gevoel dat ik niet goed genoeg ben, niet interessant genoeg, niet sterk genoeg. Ik heb moeite met ruimte nemen, claimen. En dat lijkt van de buitenkant niet zo, omdat ik weet dat mensen anders naar mij kijken, maar dat voel ik niet zo.

Het is moeilijk om van jezelf te houden als je met zoveel afwijzingen te maken hebt gehad die verband houden met je handicap. Afwijzingen in de liefde, vriendschappen, op school, de arbeidsmarkt en daar komt nog bij dat mensen mij niet serieus nemen. Mijn handicap is een onderdeel van mij, mijn identiteit. Als dat de reden is dat je afgewezen wordt… dan ga je automatisch aan jezelf twijfelen en dit heeft veel invloed gehad op mij. Weet je wat het oplichterssyndroom is? Ik heb daar veel last van gehad, terwijl ik opgroeide. Daardoor was ik niet in staat mijn prestaties te internaliseren. Ik geloofde dat alles wat ik bereikte geluk was. Ik geloofde ook nooit dat ik slim was, totdat ik achten haalde op de universiteit. 

Ook voel ik mij vaak (nu minder dan vroeger) een last, omdat ik dingen niet kan doen. Of omdat ik niet naar plekken kan, waar anderen wel naar toe gaan. Daar krijg je geen gezellige bui van. Heel lang dacht ik dus dat het aan mij lag en werd ik daar verdrietig van. Ik wist niet hoe ik hiermee om moest gaan, maar nu weet ik beter. De samenleving is niet ingericht voor mensen zoals ik. Mijn beperking is het probleem niet, de ontoegankelijke samenleving wel. Fysiek en sociaal. Die mindswitch geeft veel rust, maar ook verdriet. Wat ook moeilijk is, zijn ignorant people die niet door die niet door een zichtbare fysieke beperking heen kunnen kijken. Die zijn problematisch. 

Ik werk hard aan meer in mezelf geloven en van mezelf houden. Leren over validisme heeft mij daar veel bij geholpen. Maar ook de mensen die ik ben tegengekomen in mijn leven en mijn kleine kring om mij heen. Ik voel mij gezegd met hen.

Welke misvattingen hoor je vaak over OI?

Omdat het zo’n zeldzame aandoening is (800-1200 mensen in Nederland), worden soms de ouders van kindermishandeling beschuldigd als de botten van hun kindjes breken. Toen ik geboren was had ik zeven ribben, mijn linkerarm en mijn linkerbeen gebroken. Mijn moeder dacht dat de zuster mij had laten vallen. De zuster dacht dat ik werd mishandeld. Tot ze erachter kwamen dat ik OI heb. Bewustwording van het bestaan van deze aandoening is belangrijk, maar ook meer geld voor onderzoek. Daarom ben ik ook ambassadeur van Care4BrittleBones.

Hindoestaanse cultuur

Hoe zou jij de Hindoestaanse cultuur omschrijven?

Een kleurrijke, mooie, op familie gerichte, kennisrijke, kunstzinnige, spirituele, fascinerende cultuur waar ik trots op ben.

Hoe houd je balans tussen verschillende culturen? Bijvoorbeeld de Westerse en Hindoestaanse cultuur?

Ik begon eigenlijk met mij schamen voor mijn cultuur, achtergrond, taal en alles wat erbij hoort. Dit omdat het mij in de witte wereld weer anders maakte, los van mijn beperking. Pas in mijn twintiger jaren ben ik meer gaan houden van de Hindoestaanse cultuur en werd ik trots op mijn roots. 

Ik geloof niet dat mensen met een andere culturele achtergrond in Nederland moeten assimileren. Dat betekent voor mij dat ik mijn Hindoestaanse cultuur zou loslaten en de Nederlandse cultuur volledig zou moeten overnemen. Dat wil ik niet en ik vind ook niet dat het klopt, want mijn Hindoestaanse cultuur is een onderdeel van mij. Dat wil niet zeggen dat ik mij niet Nederlands voel of niet trots ben op mijn Nederlandse kant. Dat ben ik absoluut wel. Alleen zit ik in de positie dat ik kan kiezen welke aspecten ik wel en niet overneem. Dat geldt overigens ook voor welke aspecten ik kies uit mijn Hindoestaanse cultuur. En ik houd van die positie. Ik ben een trotse Hindoestaanse Nederlander, maar wel in die volgorde. 

Welke drie taboes van de Hindoestaanse cultuur kunnen belemmerend zijn voor Hindoestaanse vrouwen?

Dat het huisje-boompje-beestje ideaal het enige is in dit leven. Het hoogst haalbare. Ik sta open (en dat geeft mij veel rust) voor meerdere idealen. En dat is voor ieder individu zelf in te vullen. Vroeger werd ik heel ongelukkig van het streven naar het huisje-boompje-beestje ideaal. Dat heb ik nu losgelaten en ik ben veel gelukkiger. 

Homoseksualiteit. Ik vind het vreselijk hoe er wordt gedacht en gepraat over dit onderwerp. Ik vind dat je zelf mag bepalen van wie je houdt. Only God can judge me. Ik heb dat ook op mijn arm laten tatoeëren in het Arabisch. Niemand beslist of heeft het recht om te oordelen over mijn leven.

De competitieve en vijandige van vrouwen onderling. Ik vind dit een hele gevaarlijke en giftige houding die heerst in onze gemeenschap. Juist vrouwen moeten elkaar steunen, want we lopen tegen dezelfde dingen aan. Ik vind dat we elkaar meer moeten gunnen en niet elkaar de pan uit moeten vechten. “Die is mooier, die is witter, heb je gehoord wat die heeft gedaan, heb je gezien wat zij aanheeft, zie je hoe zij danst”. Ey, rot op. Empower de women around you. Please! 

Welke plek hebben mensen met een ziekte/beperking volgens jou in de Hindoestaanse gemeenschap?

Volgens mij niet zo’n beste. Ik voel mij niet zo fijn op bijvoorbeeld Hindoestaanse feestjes. Ik word vaak aangestaard of genegeerd. Ik kan het niet zo goed beschrijven, maar het gevoel is onprettig. Ik heb vaak gehoord hoe zielig men het voor mij vindt. Of er wordt niet zoveel van mij verwacht. Het is ook een onderwerp dat ik niet vaak bespreek, omdat ik mijn cultuur of gemeenschap niet wil afvallen, maar ik weet dat ik niet als gelijke word gezien: niet de ideale huwelijkspartner of “mooi, maar jammer dat je in een rolstoel zit”. En dan de kerst op de taart… ooit zei iemand tegen mij: “echt jammer dat God mensen maakt zoals jij”. De boodschap die ik dus mijn hele leven mee krijg is: jij bent minder waard door jouw beperking.


#HÏVAN


Dit platform heeft als doel om de positie van de Hindoestaanse vrouwen te versterken in Suriname en Nederland. Het platform heeft meerdere concepten: interviews, een magazine en in de toekomst volgen (internationale) projecten. Het moet een kennisplatform worden, aangezien kennis er mede voor kan zorgen dat vrouwen uit een ongewenste sociale context kunnen bewegen. Het moet een platform zijn waar vrouwen vragen kunnen stellen die ze nergens anders kunnen stellen. De interviews moeten hen inspireren en adviezen geven. De scherpe columns moeten zorgen voor herkenbaarheid en bruikbare adviezen. En de projecten moeten leiden tot zichtbaar resultaat.

>> Lees meer

2 gedachtes over “#HÏVAN: Jeanette Chedda over haar aandoening Osteogenesis Imperfecta (OI)

  1. Wauw wat een mooi stuk. Heel herkenbaar hoe je als iemand met een beperking word aangestaard, als je in een rolstoel zit en er ook nog eens klein bij bent. Je bent een topper Jeanette. Liefs Diana trotse Mama van Amber ook type 3

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s